Theoretische context van eigen regie

Veelgenoemd in relatie tot eigen regie (self-determination) is het concept ‘empowerment’. Dit is een omvangrijk concept dat voornamelijk als een denkkader gebruikt kan worden om naar vraagstukken rondom sociale inclusie en participatie te kijken. Een ander veelgenoemd concept in relatie tot eigen regie is ‘kwaliteit van leven’. Kwaliteit van leven is een breder kader waar eigen regie een domein van is. In onderstaande paragraaf wordt hier nader op ingegaan.

3.1.1. Empowerment

Voortbouwend op Rappaport (1987) en Zimmerman (2000) omschrijft Van Regen- mortel empowerment als ‘een proces van versterking waarbij individuen,

organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie’ (Van Regenmortel, 2002a, in: Van Regenmortel

2008:22)20. Empowerment wordt gezien als een proces en gaat over het versterken, benutten en ontwikkelen van de capaciteiten van mensen en groepen zodat ze deel kunnen nemen aan de samenleving (Hur, 2006; Van Haaster, 2012; Page & Czuba, 1999). Op die manier krijgen mensen meer invloed op hun omgeving en wordt hun positie in de samenleving versterkt. Bellemakers (2008, in: Van Haaster 2012:28) formuleert het verband tussen empowerment en eigen regie als volgt: ‘Empowerment omvat niet alleen gewaarwordingen en bewustmakingen van

externe en interne onderdrukking, maar ook een scala aan individuele en collectieve

acties die als ultiem doel hebben de regie over het eigen leven te veroveren’. Vol-gens Van Haaster kan empowerment worden opgevat als een proces waarvan toegenomen eigen regie de uitkomst zou moeten zijn (Van Haaster, 2012). Eigen regie gaat over het empoweren van mensen met ernstige beperkingen door het aanleren van vaardigheden en het creëren van mogelijkheden tot het maken van keuzes zodat zijzelf dat waar mensen naar kunnen verlangen ook kunnen realiseren (Ward, 2005). Er wordt uitgegaan van ‘eigen regie’ als doel van het empowermentconcept.

20 Van Regenmortel schrijft dat empowerment staat voor een paradigma. Een paradigma staat voor een geheel van overtuigingen, waarden en handelwijzen die door leden van een bepaalde samenleving worden gedeeld. Grondleggers en autoriteiten van dit empowermentparadigma zijn onder andere Freire, Solomon, Rappaport, Kieffer & Zimmerman (zie voetnoot in: Van Regenmortel, 2008:22).

3.1.2. Kwaliteit van Leven: acht domeinen

Kwaliteit van leven (of levenskwaliteit) is een Nederlandse vertaling van het con-cept ‘Quality of Life’. Dit concon-cept komt voor in vele vakgebieden en in een breed scala aan artikelen, waaronder de gezondheidszorg (van tandheelkunde tot in de psychiatrie), op het gebied van onderwijs en arbeidsstudies, maar ook in studies naar geluk en ethische kwesties. Kwaliteit van leven wordt dus relevant gevonden in alle levensgebieden. In de laatste twee decennia is er toenemende aandacht voor de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking te her-kennen in de literatuur21.

Specifiek gericht op mensen met een verstandelijke beperking is de theorievorming over Kwaliteit van Leven van de psychologen Schalock en Verdugo (2002) onder- steunend bij het streven naar goede zorg en ondersteuning en een zo goed mogelijk leven voor mensen met een beperking. Zij stellen dat het bepalen van iemands levenskwaliteit als doel heeft de dingen die op een bepaald moment betekenisvol (kunnen) zijn in het leven van een persoon te behouden en te optimaliseren en de dingen die de levenskwaliteit negatief beïnvloeden te verbeteren (in: Schalock et al., 2002).

Schalock en Verdugo onderscheiden acht domeinen van kwaliteit van leven. Eigen regie is een van die domeinen. Om het begrip kwaliteit van leven goed te kunnen duiden, worden alle acht domeinen kort beschreven. 1. het emotionele welbe-vinden. Hieronder wordt het ervaren van veiligheid en geluk verstaan, maar ook het vrij kunnen zijn van stress, het hebben van een positief zelfbeeld en een zeke-re mate van tevzeke-redenheid. 2. materieel welbevinden: onderdak, het hebben van eigendom, voeding, de sociale economische status en financiën. 3. het lichamelijk welbevinden, gezondheid en gezondheidszorg, maar ook ontspanning, vrije tijd en mobiliteit. 4. persoonlijke ontwikkeling, het volgen van een opleiding, het aanleren van nieuwe vaardigheden en competenties, het ondernemen van zinvolle activitei- ten en het boeken van vooruitgang. 5. eigen regie. Hieronder verstaan Schalock en Verdugo het autonoom kunnen zijn, het zelf richting kunnen geven aan het eigen leven. Eveneens noemen zij bij dit domein persoonlijke doelen en beslissings-

21 Van Gennep viel altijd over de vertaling ´kwaliteit van leven´ en koos voor ´kwaliteit van bestaan´ om dat hij vreesde voor de foutieve interpretatie dat het leven van minder kwaliteit is.

bevoegdheid. 6. interpersoonlijke relaties, interacties en vriendschappen. 7. sociale inclusie, waarbij het gaat om integratie en participatie in de samenleving. 8. Rechten, waaronder de rechten en plichten van de burger worden verstaan, maar ook een gelijke behandeling, toegankelijkheid en het hebben van privacy. Eigen regie moet dus gezien worden als onderdeel van kwaliteit van leven en is onlosmakelijk ver-bonden met de andere domeinen.

Maes et.al. (2011) meent dat hoe ernstiger de beperkingen zijn, hoe slechter hun persoonlijke kwaliteit van leven is. Zo beschrijft Maes (2011) dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen in vergelijking met andere mensen met een verstandelijke beperking minder vaak in woonwijken wonen, minder variatie in dag- en vrijetijdsactiviteiten hebben, minder keuzes kunnen maken. Als eerste knelpunt daarbij wordt genoemd de slechte kwaliteit van de interacties tussen begeleiders en personen met ernstige meervoudige beperkingen. Een tweede knelpunt betreft het beperkte aantal en de beperkte variatie in activiteiten. Het derde probleem heeft betrekking op de beperkte mogelijkheden om zelf keuzes te mogen maken waardoor mensen met ernstige meervoudige beperkingen te weinig controle hebben op hun levenssituatie. Ten vierde hebben zij meestal een zeer klein sociale netwerk wat voornamelijk bestaat uit professionele hulpverle-ners, medebewoners en familieleden (Maes et. al., 2011). Deze knelpunten schet-sen een weinig rooskleurig beeld als gekeken wordt naar de levenskwaliteit van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Echter, de wijze waarop gekeken wordt naar deze levenskwaliteit kan verschillen (zie ook: Claes et.al, 2012). Maes en Petry (2000) onderscheiden een objectieve-, subjectieve- en interactionele benadering. De objectieve benadering heeft volgens hen vooral betrekking op de objectief meetbare levensomstandigheden. Bij de subjectieve benadering gaat het om de waardering van het individu zelf en vooral over de mate van tevredenheid. Bij beide benaderingen stuiten Maes en Petry op bezwaren. Zij zijn van mening dat de objectieve benadering te algemeen is en onvoldoende rekening houdt met per-soonlijke omstandigheden. Het oordeel is vaak een weergave van de buitenstaan- der en niet van het individu zelf. Bij de subjectieve benadering is de kritiek van Maes en Petry dat mensen met beperkingen te vaak positief zijn, ook bij ongun-stige omstandigheden. Lage verwachtingen en de hoge mate van aanpassings- en incasseringsvermogen worden als oorzaak gezien. Als middenweg tussen deze uiterste benaderingen noemen Maes en Petry (2000) de interactionele benadering, waarbij zowel aandacht is voor de eigen visie als voor de objectieve levensomstan-digheden. Hierbij is overeenstemming tussen persoon en omgeving een belangrijk element. Hier snijden Maes en Petry een relevant punt aan voor dit onderzoek. De interactionele benadering gaat er vanuit dat begeleiders en betrokken mensen uit het sociale netwerk van iemand met ernstige meervoudige beperkingen zoeken

naar overeenstemming om tot een beoordeling van de kwaliteit van de levens- omstandigheden te komen. Specifiek waar het gaat om mensen met een ernstige verstandelijke beperking menen Ferguson en Ferguson (2001) dat het belangrijk is ons te realiseren dat de mensen om iemand heen woorden geven aan de zichtbare gedragingen (symbolisch discours) en dit omzetten in acties. Zij menen dat bij mensen met een ernstige verstandelijke beperkingen de sociale dimensie cruciaal is. Het gedrag dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen laten zien is situationeel. Ze moeten omgeven zijn en het moet gezien worden door mensen die geloven dat wat hij of zij kan laten zien aan gedrag betekenisvol is voor hem of haar (Ferguson & Ferguson, 2001). In dit onderzoek wordt vanuit de interactionele benadering gekeken naar de mogelijkheden van mensen met ernstige meervoudige beperkingen om zelf regie (als een van de domeinen van kwaliteit van leven) te kunnen voeren over het eigen leven.

3.1.3. Het domein ‘eigen regie’

Eigen regie wordt in Engelstalige literatuur meestal beschreven als

‘self-determina-tion’. Specifiek over mensen met ernstige meervoudige beperkingen is relatief

wei-nig literatuur te vinden als het gaat over eigen regie. De meeste onderzoeken waar in deze theoretische uiteenzetting naar verwezen wordt gaan over een bredere onderzoeksgroep dan alleen mensen met ernstige meervoudige beperkingen. De onderzoeken hebben over het algemeen betrekking op mensen met beperkin-gen in bredere zin.

Nirje (1972)22 was de eerste die het concept eigen regie toepaste in het kader van mensen met (ernstige) verstandelijke beperkingen. Hij stelde dat het belangrijk is condities te creëren of voorwaarden te scheppen waardoor mensen met verstan-delijke beperkingen net als ieder ander mens eigen keuzes kunnen maken, wensen, verlangens en aspiraties kunnen hebben en betrokken worden bij alles in het leven dat hen betreft (Nirje, 1972, in: Wolfensberger, 1972). Wehmeyer (1998) en Schalock

22 Nirje en Wolfensberger (red.) (1972) schreven over het normalisatiebeginsel, dat er vanuit gaat dat wanneer mensen met beperkingen op normale manier bejegend worden en zij geholpen worden om sociaal waardevolle rollen te vervullen (Social Role Valorization), zij zich ook meer ‘normaal’ en positief zullen gaan gedragen. Mensen met beperkingen kunnen meer dan van hen verwacht wordt, zo is de gedachte, en zij zouden op zijn minst de kans daartoe moeten krijgen net als ieder ander en dat iedereen iets kan leren, maar de omgeving uit moet vinden hoe iemand leert.

et al. (2002) stellen dat het zelf kunnen nemen van beslissingen en het kun-nen aangeven van voorkeuren essentieel is voor ieders kwaliteit van leven, dus ook voor die van mensen met verstandelijke beperkingen23. Volgens deze auteurs is eigen regie een belangrijk domein of onderdeel voor een kwaliteitsvol leven. Eigen regie houdt volgens hun definitie in dat mensen eigen keuzes kunnen maken en regie kunnen voeren over hun leven. Volgens verscheidene auteurs geldt deze behoefte en daarmee het recht ook voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen (Cannella, O’Reilly & Lancioni, 2005; Salmento & Bambara, 2000, in: Maes 2011:52).

In de wetenschappelijke discussies lijkt over het algemeen consensus te bestaan over het belang dat mensen met (ernstige) verstandelijke beperkingen zelf regie hebben over het eigen leven. Echter, wordt vaak gesteld dat daarvoor wel dat een minimaal niveau aan vermogens (capabilities approach) nodig is om een dergelijk waardevol en menswaardig leven te kunnen leiden (zie ook: Nussbaum, 2007). Met het normatieve karakter van dit uitgangspunt wordt de discussie over gelijkheid in benadering in relatie tot mogelijkheden en rechten zichtbaar (zie ook: Kittay, 2005; Kittay, 2011). Bediscussieerd wordt of mensen met ernstige meervoudige beperkingen aan deze minimale voorwaarden aan vermogens en bewustzijn kun-nen voldoen (zie ook: Nussbaum, 2007; Kittay, 2005). Wanneer het antwoord op deze vraag met nee beantwoord wordt, kan dit een uitsluitende werking heb-ben voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen (zie ook: Kittay, 2011; Nussbaum, 2011). Vanuit een dergelijke overtuiging bezitten mensen met ernstige meervoudige beperkingen niet het minimale niveau aan vermogens en bewust-zijn. Derhalve kunnen zij niet aan deze voorwaarden voldoen waardoor eigen regie niet of nauwelijks mogelijk is bij deze specifieke doelgroep. Vanuit deze redenering wordt gemeend dat het ‘zelf kunnen’ vanuit het perspectief van vermogens en bewustzijn bij mensen met ernstige beperkingen niet kan opgaan omdat deze men-sen geen verantwoordelijkheid kunnen dragen voor de door hen gemaakte keuzes (Reinders, 2010; Ward, 2005). Belangrijker is volgens deze sceptici dat vooral de begeleiders en/of ouders de verantwoordelijkheid nemen goed te zorgen voor de mensen die zij ondersteunen. Het realiseren van een veilige omgeving en een hoogstaande kwaliteit van basiszorg (voeding, vocht, medicatie, oefening en verzorging) krijgt een hogere prioriteit (zie ook: Nakken, 2011; Ward, 2005). Ward (2005) en Wehmeyer et al. (1998) menen dat hoe ernstiger de beperkingen zijn, hoe meer de focus is gericht op

23 Deze uitgangspunten zijn als centrale gedachten opgenomen in de VN conventie voor mensen met een handicap (United Nations, 2006).

goede basiszorg, waarmee minder ruimte geboden wordt zelf de regie te voeren over het eigen leven. Anders gezegd, er moet mensen iets toegeschreven worden om ze niet uit te sluiten. Kittay (2005) stelt dat mensen met ernstige meervou-dige beperkingen inderdaad niet het vermogen hebben om te kunnen participe-ren in het politieke bestel, niet trouwen, kindeparticipe-ren krijgen of een boek lezen, maar dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen ondanks dat toch een aantal andere mogelijkheden en vermogens (capabilities) hebben om een rijk en mens-waardig leven te leiden.

Met het woord ‘eigen’ in de term eigen regie wordt de suggestie gewekt dat het hoofdzakelijk een individualistische aangelegenheid is, maar niets is minder waar. Zowel binnen de psychologie als de sociologie wordt dit idee grotendeels achter-haald bevonden. Weliswaar ligt in gedateerde psychologische en pedagogische discussies de focus nog sterk op de individuele, emotionele en cognitieve pro-cessen. Tegenwoordig wordt in de wetenschappelijke literatuur over eigen regie steeds vaker een relatie gelegd tussen eigen regie en sociaal-contextuele factoren (zie ook: Deci & Ryan, 2006; Anderson & Honneth, 2005; Kittay, 2005; Kittay, 2011; Ferguson & Ferguson, 2001). Socioloog Schuyt (1997) meent dat in de westerse samenleving de gedachte leeft dat het zelfredzame individu niemand anders nodig heeft. Echter, mensen kunnen alleen overleven in collectiviteiten en zijn fundamen-teel interdependent, zo stelt hij (Schuyt, 1997). Reindal (1999) gaat verder en zet uiteen dat het sociale model van disability uitgaat van relaties en partnerschap, of zoals Ferguson en Ferguson (2001) omschrijven, een (ernstige meervoudige) beperking krijgt niet zozeer vorm door de afwezigheid van het ‘zelf’, maar veel meer door de afwezigheid van andere mensen. Het gaat niet om afhankelijkheid of onafhankelijkheid, maar over inter-afhankelijkheid wat vraagt om een tweezijdige verantwoordelijkheid. Vanuit dit licht bezien heeft het concept eigen regie altijd te maken met de sociale context (Tronto, 2009). Ook Anderson en Honneth (2005) zien eigen regie - als ontwikkeling van de autonomie - niet zozeer als een individuele capaciteit, maar veel meer als een capaciteit die bestaat in de context van soci-ale relaties, die dit ondersteunen. Dit verklaart de (toenemende) gerichtheid op sociaal-contextuele factoren wanneer gekeken wordt naar het concept eigen regie.