Belemmeren van initiatief

Uit het geanalyseerde materiaal blijkt dat de wijze waarop een begeleider reageert op het gedrag dat iemand met ernstige meervoudige beperkingen laat zien, niet alleen gebaseerd is op dat specifieke gedrag, maar ook op de omstandigheden en de eerder opgedane ervaringen in interacties met elkaar. Hoewel begeleiders het stimuleren van het eigen ingezette initiatief over het algemeen heel belangrijk vinden en ook onderschrijven kunnen ze niet altijd meegaan in het initiatief en kan het al dan niet handelen een belemmerend effect hebben op het initiatief van de ander. Een drietal naar voren komende redenen hiervoor zijn: 1) de neiging heb-ben te ‘zorgen voor’ in plaats van ‘zorgen dat’ waarmee in feite het eigen initiatief niet onderschreven wordt. 2) Wanneer het initiatief niet wenselijk of passend is en zo te zorgen dat eventuele gevaarlijke of schadelijke situaties voorkomen worden. Of 3) omdat de signalen niet gezien worden. Vaak gebeurt dit door het ontbreken van de rust door ervaren tijdsdruk en daarmee de onmogelijkheid aan te sluiten bij het tempo van de ander.

5.2.1. De afweging tussen ‘zorgen voor’ en ‘zorgen dat’

De ernst van de beperkingen maakt de verleiding groot om vooral goed te zor-gen voor iemand. Er lijkt een nauwelijks te onderdrukken neiging te zijn om voor mensen te denken en de verantwoordelijkheid over te nemen. In tegenstelling tot het betrekken van iemand bij alledaagse handelingen zorgen begeleiders vaak voor

iemand en nemen zij handelingen over (zie ook: Felce, 1989). Dit vanuit betrokken-heid en zorgzaambetrokken-heid, om iemand tegemoet te komen en te ontlasten, omdat het dan sneller en gemakkelijker gaat, of om ongewenste situaties en eventueel extra werk te voorkomen. Een voorbeeld hiervan wordt geïllustreerd in het onderstaande rapportagefragment:

‘Haar niet zelf laten eten: graait in haar bord warm eten + in schaal vla’

(RS7:6/6/06)

Soms ook gaat het uit handen nemen, het overnemen, gepaard met spanning en dwang. Dit wordt zichtbaar in situaties waarin iemand met ernstige meervoudige beperkingen iets niet wil, of niet nu wil, maar wat volgens de ander wel moet. Veel-voorkomende voorbeelden hiervan zijn nagels knippen, tanden poetsen, scheren of eten of drinken. Zo staat in een (dag)rapportage het volgende:

‘Veel baardhaar, dus even (met wat dwang) goed geschoren’ (RS8:26/5/12).

Het komt voor dat daarbij enige mate van dwang uitgeoefend wordt door het geven van een duwtje, een zetje of het vastpakken van iemands arm of been. Eveneens is in een enkele rapportage te zien dat een begeleider op creatieve wijze tracht dwang te voorkomen door de situatie een andere wending te geven, bijvoorbeeld door iemand af te leiden. Zo schrijft de begeleider, nadat enkele collega’s een ervaring hadden opgedaan waarbij sprake was van strijd, in de (dag)rapportage het volgende:

‘Het bord half vullen heeft goed geholpen alles was op zonder dwang hij wilde zelfs na zijn toetje ook mijn toetje eten, uiteraard gegeven’ (RS5:4/2/11).

Het ‘zorgen voor’ komt voort vanuit de behoefte ‘goede’ zorg te verlenen door datgene voor de ander te doen dat nodig is. Het kent vaak een interventioneel karakter, is handelend en soms bevoogdend van aard. De begeleider onderschrijft het belang van het nakomen van gemaakte afspraken en kan vervolgens aangeven en verantwoorden alles gedaan te hebben wat gedaan moest worden. Het ‘zor-gen dat’ heeft een meer voorwaardenscheppend karakter (zie ook: Baart, 2004). ‘Zorgen dat’ heeft betrekking op de individuele verantwoordelijkheid en

ontwik-keling van zowel de persoon met ernstige meervoudige beperkingen als ook op zijn of haar begeleider. Het gaat veel meer uit van het gezamenlijke tot stand komen, waarbij ruimte gemaakt wordt voor de ander om zich te laten zien en het anders-zijn wordt gerespecteerd. Het vraagt van begeleiders dat zij meebewegen met hetgeen de ander aangeeft aan initiatieven, waarbij de garantie dat alles gaat zoals gepland, uitblijft (zie ook: Baart, 2004).

5.2.2. Begrenzen van gedrag

Niet al het gedrag van iemand met ernstige meervoudige beperkingen wordt onder alle omstandigheden of situaties door de omgeving als wenselijk ervaren.

In sommige situaties wordt het gedrag dat iemand laat zien - en geïnterpreteerd kan worden als een initiatief of het aangeven van voorkeur - begrensd of een halt toegeroepen. Initiatieven worden niet zomaar begrensd. Begeleiders juichen initiatieven over het algemeen toe, maar vanwege het onvoorspelbare karakter schrikken begeleiders soms in eerste instantie van deze nieuwe initiatieven. Deze onverwachte of spontaan te noemen initiatieven kennen namelijk een bepaalde mate van onvoorspelbaarheid, waarbij het niet te voorzien is wat er gaat gebeuren of wat iemand gaat doen. Deze spontane eigen initiatieven worden beschreven in de (dag)rapportages wanneer ze gezien worden door de begeleider:

‘Ze ging staan bij de vensterbank (trok zich op vanuit haar loopstoeltje)’

(RS7:7/11/05).

Dergelijke ontwikkelingen vergroten iemands leefwereld en mogelijkheden zich te bewegen naar nieuwe plaatsen en nieuwe hoogtes. Deze positieve ontwikkeling kan nieuwe gevaarlijke of risicovolle situaties met zich meebrengen. Zo blijkt ook in het vervolg van deze specifieke ontwikkeling.

‘Helaas een bord en beker gesneuveld. Er kunnen bij haar dus geen spullen bij de wasbak blijven staan!!!’ (RS7:18/4/06).

Door ruimte te geven aan deze zelf ingezette ontwikkeling (probeerruimte), is ruimte gegeven aan het kunnen exploreren van de vergrote omgeving en de spullen die

zich in deze omgeving bevinden. Afhankelijk van de gevolgen van deze ontwikkeling wordt bij negatieve gevolgen de situatie aangepast door spullen weg te zetten of de persoon te begrenzen. Dergelijke beschermende maatregelen worden ingezet om bepaalde initiatieven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen met negatieve gevolgen bij te sturen, te voorkomen of tegen te gaan.

Daarnaast begrenzen begeleiders sommige initiatieven omdat er anders schade optreedt. Vaak gaat hier onwenselijk of storend gedrag zoals hevig knarsetanden, het uitspugen van eten of vormen van automutilatie aan vooraf. Omdat iemand met ernstige meervoudige beperkingen de nadelige effecten van dit gedrag zelf niet kan overzien of niet bij machte is dit gedrag zelf te doorbreken worden ze hierin ondersteund door de begeleiders. Dit begrenzen en sturen gebeurt meestal door iemand aan te spreken, fysiek te beperken of het weghalen van voorwerpen, met het doel risicovolle situaties te vermijden. In een van de (dag)rapportages gaat het over een eigen initiatief dat een risicovolle en daarmee onwenselijke situatie tot gevolg had:

‘Zelf haar sonde eruit getrokken, daarna veel gillen en huilen, bloedde flink. Zakte na een half uurtje weer af’ (RS4:SR3/11).

In de (dag)rapportages komen dan ook zeer frequent beschermende maatregelen voor zoals als het gebruik van Zweedse banden, bedhekken en hekjes. Ook wordt zeer regelmatig het gebruik van een hansop41 en de toepassing van polsbandjes of washandjes genoemd. Een voorbeeld hiervan als volgt:

‘Ze heeft vreselijke jeuk, huid ziet er slecht uit. Washandjes omgedaan’ (RS4:16/8/11).

Door de handen in een washandje te doen en deze vast te binden bij de polsen wordt voorkomen dat ze de huid verder kan openkrabben. Deze maatregelen worden toegepast om iemand met ernstige meervoudige

41 Een hansop is nachtkleding uit een stuk. Het boven- en onderdeel zit aan elkaar vast. Een hansop is voorzien van een rits in de rug waardoor iemand dit kledingstuk niet zelf uit kan trekken en het iemand ook belet om aan zijn eigen lichaam of incontinentiemateriaal te komen.

beperkingen te beschermen tegen ongewenste situaties en (mogelijk) gevaarlijke omstandigheden. Met deze maatregelen worden ook andere mogelijkheden van initiatief beperkt, bijvoorbeeld als iemand iets wil pakken of in het geval van een Zweedse band even rechtop wil komen in bed tijdens een hoestbui. Veel van deze behandelingen worden gerechtvaardigd met het idee dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen niet in staat zijn de juiste overwegingen te maken en het juiste voor zichzelf te doen (zie ook: Reinders, 2010; Maes, 2011).

5.2.3. Voorbij gaan aan signalen

Uit (dag)rapportages blijkt door het spreken in termen van ‘wachten’ of ‘nu geen

tijd voor’ dat begeleiders soms aan bepaalde gedragingen van de persoon met

ernstige meervoudige beperkingen voorbij gaan. Signalen worden wel gezien, maar er wordt geen vervolg aan gegeven. Een reactie vanuit de begeleider blijft uit. Het gebeurt min of meer opzettelijk, al kunnen er goede redenen aan ten grondslag liggen. Begeleiders menen in de (diepte) interviews dat dit vooral komt door het verschil in snelheid van handelen. Het ervaren van tijdsdruk -waardoor het geduld en daarmee de noodzakelijke alertheid ontbreekt- maakt dat het op dat soort momenten onmogelijk is op een juiste manier af te stemmen op het tempo en gemoedstoestand van de ander. Zo legt een begeleider in een interview als volgt uit:

‘Ja, of je hem daarin kan stimuleren en de laatste tijd is hij nogal eh, snel in zichzelf dus nou ja, dan probeer je hem, he, toch weer een beetje eh, nou ja, naast hem te gaan zitten om hem een beetje op te peppen, nou ja, goed, dat lukt niet altijd (er piept iets), en soms wel maar daar moet je ook gewoon echt de tijd voor nemen en eh, naast hem te zitten enne, nou ja, en tijd en tijd hè? Dat is af en toe een beetje ver te zoeken’ (I:5.1).

Het direct adequaat kunnen reageren op initiatief van iemand met ernstige meer-voudige beperkingen is niet altijd mogelijk. Uit de (dag)rapportages komt naar voren dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen regelmatig moeten wachten op iets. Zo staat regelmatig in de (dag)rapportage dat iemand ‘goed heeft

gewacht’, ofwel hij of zij heeft zich niet laten horen en de situatie ogenschijnlijk

gelaten ondergaan. Of er staat dat hij of zij aan het ‘mopperen’ was, wat impliceert dat iemand gedrag liet zien dat geïnterpreteerd werd als ongenoegen (Hauwert, Kwekkeboom & Meininger, 2014).Deze momenten van ‘wachten’ worden ook wel

‘lege momenten’ genoemd. Lege momenten - niet te verwarren met rustmomenten - zijn momenten waarvoor iemand met ernstige meervoudige beperkingen niet zelf kiest, maar waaraan hij of zij zelf geen invulling kan geven zonder hulp van een begeleider (zie ook: Felce, 1989). Dit gebeurt met name wanneer mensen met ernstige meervoudige beperkingen die zichzelf niet kunnen verplaatsen even ‘weg- gezet’ of ‘in de wacht gezet’ worden omdat de begeleider met een andere zorg- vrager bezig is. In dit soort situaties blijven initiatieven onopgemerkt of worden als lastig of hinderlijk ervaren. Vaak, zo blijkt uit de (dag)rapportages en de interviews, begrijpen begeleiders wel waarom iemand ‘moppert’, maar zien zij geen gelegen-heid de situatie te veranderen (zie ook: Hauwert, Kwekkeboom & Meininger, 2014). Niet alle signalen van mensen met ernstige meervoudige beperkingen lijken door de begeleiders te worden opgemerkt. In de alledaagse hectiek lukt het begelei-ders niet altijd de benodigde rust en het geduld op te brengen om een zelf ingezet initiatief te zien of de reactie van iemand met ernstige meervoudige beperkingen af te wachten (zie ook: Seys, Duker, Salemink & franken-Wijnhoven, 1998; Vlaskamp, Hiemstra, Wiersma & Zijlstra, 2007 in: Vlaskamp, 2011). Daarnaast gaan handelin-gen te snel voor mensen met ernstige meervoudige beperkinhandelin-gen (zie ook: Munde, 2015). Het is voor de hand liggend dat het niet altijd lukt alle signalen op te pikken, maar juist bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen, die mogelijk niet altijd begrijpelijk (kunnen) zijn in hun signalen, wordt vaker voorbijgegaan aan wat zij aangeven.

De mogelijkheden om respons te geven aan het ogenschijnlijke initiatief van mensen met ernstige meervoudige beperkingen blijken begrensd. Dit kan een ontmoedi-gende uitwerking hebben op het initiatief dat iemand zelf neemt, daar dit niet con-sequent gestimuleerd wordt doordat er soms geen reactie komt op de actie. Hier-door kunnen in die specifieke situatie ook leer- of ontwikkelkansen worden gemist.